De informatieavond

22 maart 2017

Het is vandaag weer tijd voor een bezoek aan het ziekenhuis. Deze keer is het VU in Amsterdam onze bestemming. We zijn hier niet voor een behandeling of om mogelijkheden te bespreken, nee, we hebben ons aangemeld voor een informatieavond. 'Endometriose en vruchtbaarheid' is het thema.

Toen ik vanmiddag uit mijn werk kwam, twijfelde ik een beetje of we wel moesten gaan. Ik was erg moe en ik dacht bij mezelf: 'Wat voor informatie kunnen ze ons nu nog geven, wij als doorgewinterde IVF'ers'. Nou, ik had er niet meer naast kunnen zitten.

Samen met mijn man (en natuurlijk nog wat andere mensen) zit ik op de voorste rij stoelen. We luisteren naar een enthousiaste vrijwilligster van de endometriosestichting. Ze vertelt wat over de oorsprong en de doelen van de stichting en ik bedenk me weer eens dat ik mezelf nu echt op moet gaan geven als donateur. Dat ga ik straks echt meteen doen.

Daarna is het tijd voor de lezing. Deze wordt gegeven door het hoofd van het multidisciplinair specialistisch endometriosecentrum van het VU. Ik mag dus aannemen, dat deze man wel weet waar hij het over heeft. Daarnaast komt hij erg sympathiek over. Een beetje zoals je favoriete oom, vriendelijk en lief, maar als het moet een beetje streng.

De arts legt uit wat endometriose precies is en daar komt de eerste 'eyeopener'. Endometrioseweefsel betreft geen baarmoederslijmvlies. Endometrioseweefsel is een lichaamsvreemd weefsel. Het nestelt zich op verschillende plekken in het lijf, waar het zich voedt met bloed en gezond weefsel en vieze bacteriën achterlaat. Eigenlijk lijkt het nog het meest op ontstoken weefsel. Het lichaam gaat in de aanval tegen dit zieke weefsel, waardoor littekens ontstaan: verklevingen. De arts vertelt dat dit er dan uitziet alsof er een emmer lijm in je buik is leeggegooid. Hij laat ter illustratie van zijn verhaal foto's zien en in een seconde schiet ik met mijn gedachte terug naar tweeëneenhalf jaar geleden. Ik zie de foto's weer op tafel liggen, de foto's van mijn gore, zieke binnenste. De tranen schieten in mijn ogen en ik sluit de herinnering snel af. Terug met mijn hoofd naar het heden, naar de lezing, waar andere mensen ondertussen vragen of endometrioseweefsel lijkt op kankerweefsel en zeggen dat het ook wel lijkt op een auto-immuunziekte. De arts geeft aan dat het inderdaad enige vorm van overeenkomsten betreft.

Jeetje zeg, daar schrik ik toch wel van. Het verklaart wel meteen waarom ik altijd zo moe ben. Mijn lijf is gewoon de hele dag aan het vechten tegen die smerige endometriose.

Als het hele beeld rondom endometriose helder is, vertelt de arts over de invloed van endometriose op de vruchtbaarheid en bespreekt hij de mogelijkheden wanneer er sprake is van vruchtbaarheidsproblemen. Ook de aanwezigheid van cystes bij de eierstokken en het wel of niet verwijderen bij een vruchtbaarheidsbehandeling wordt nog besproken. Hoe meer informatie er bij me binnenkomt, hoe meer vragen ik krijg.

Na de lezing is er gelukkig nog gelegenheid om 1 op 1 (of in ons geval 2 op 1) vragen te stellen.
Ik vertel de arts dat ik een gynaecoloog in Den Helder heb en dat zij met betrekking tot de vruchtbaarheidsproblematiek samenwerken met het AMC in Amsterdam. De arts trekt een frons in zijn gezicht en benoemd dat zij niet gespecialiseerd zijn in endometriose. Als ik vraag wat hij met deze opmerking bedoelt, geeft hij aan dat het voor mij het beste zou zijn om een doorverwijzing naar een specialist te vragen, want die kunnen mij veel beter helpen. Zo staan we nog een tijdje te kletsen en bij elke vraag die ik stel, wordt mijn beeld helderder. En springt de één na de andere gedachte mijn hoofd in.

Ze kunnen me niet genoeg helpen in Den Helder, ze doen het beste wat ze kunnen, maar dat is niet genoeg. Ik heb een specialist nodig met meer inzicht.
Ze hadden me na de grote operatie in 2015 nooit zelf een half jaar aan moeten laten kloten, wie weet wat voor een schade dat heeft aangebracht.
Er is wel bewijs dat het gebruik van Lucrin voor een vruchtbaarheidsbehandeling de zwangerschapskansen vergroot, waarom zeggen ze dan in Den Helder dat dit niet zo is?
Waarom hebben ze die cyste laten zitten, terwijl hij bij de eerste punctie ook al in de weg zat?
Waarom zijn die artsen zo trots, of eigenwijs, of wat ze dan ook zijn. Waarom willen ze het allemaal zelf oplossen, ook als ze het gewoon niet kunnen. Waarom helpen ze de patiënt niet om het allerbeste uit de zorg te halen. Waarom moet je er altijd zelf achteraan en alles zelf uit proberen te vinden?

Op de meeste vragen zal het antwoord nooit komen, maar dankzij deze avond ben ik weer een stap verder in mijn proces. Wat ben ik blij dat we zijn gegaan.